Care for Romania / Șanse pentru persoanele cu dizabilități

Servicii sociale și protecția socială

Persoanele cu dizabilități au dreptul la o serie de beneficii și servicii pe tot parcursul vieții. Accesarea serviciilor sociale și a sistemului de sprijin pentru dizabilitate este, însă, birocratică, greoaie și chiar restrictivă pentru persoanele cu dizabilități. Multe persoane cu dizabilități se regăsesc într-o situație extrem de vulnerabilă dintr-un cumul de factori: lipsa educației, izolare fizică și informațională, o stare materială precară, probleme de sănătate, și, în unele cazuri, deficiențe intelectuale. În această situație le e foarte greu sau imposibil să navigheze hățișul administrativ care le-ar da acces la sistemul de sprijin.

Astfel, multe persoane cu dizabilități nu află de existența certificatului de handicap, unele nu reușesc să inițieze demersul de aplicare pentru obținerea certificatului și o parte renunță pe parcurs. În plus, chiar și după evaluare și obținerea certificatului, persoanele cu dizabilități și aparținătorii acestora întâmpină probleme legate de modul în care pot intra în posesia beneficiilor. Astfel, există situații în care persoanele cu acest certificat nu-și accesează drepturile pe durata mai multor ani.

Cadrele medicale, mai ales medicii de specialitate și medicii de familie, sunt principalii actori implicați în informarea inițială a populației cu privire la dreptul și posibilitatea de a solicita certificatul de încadrare în grad de handicap. Cu toate acestea, nu există un sistem național de referire, protocoale, proceduri sau responsabilități cu privire la obligația personalului medical de a realiza informarea inițială în domeniul dizabilității. De asemenea, informarea la nivel de DGASPC-uri, instituțiile județene care gestionează evaluarea, este extrem de deficitară, informațiile disponibile pe site-urile acestora fiind incomplete, dispersate sau prezentate într-un format greoi.

În România, certificatul de handicap reprezintă instrumentul prin care persoanele cu dizabilități sunt luate în evidența statului și primesc dreptul de a beneficia de o serie de indemnizații materiale, servicii sociale și de recuperare și o serie de facilități care să-i sprijine spre o viață în comunitate. Deși insuficientă, indemnizația este pentru multe persoane cu dizabilități singura formă de venit. Problema este că, pentru a fi evaluați și a accesa aceste beneficii, procesul de aplicare este deosebit de anevoios, birocratic, opac și neaccesibilizat.

Deși metodologia este unitară la nivel național, DGASPC-urile — instituțiile județene care coordonează acest proces, au propriile regulamente și proceduri care variază de la un județ la altul. Pe site-uri, informația despre pașii care trebuie urmați nu este clară și nici completă.

Pentru informare despre ce trebuie să conțină un dosar individual, persoanele cu dizabilități, sau familiile acestora, trebuie să se deplaseze în persoană la sediul DGASPC, în reședința de județ. Dosarul trebuie depus, de cele mai multe ori, în format fizic și este completat cu o serie de documente pentru care persoana cu dizabilități trebuie să facă mai multe drumuri (medic de familie, medici specialiști, Casa de Pensii, Direcția de Asistență Socială a Primărie și nu numai). Dosarul adus în format fizic riscă destul de des să fie incomplet, caz în care drumurile se reiau.

Timpii mari de așteptare pentru un interviu, împreună cu eventualitatea ca dosarul să fie incomplet și procesul reluat, transformă aceast proiect într-o acțiune ce are loc de-a lungul mai multor luni, implică confuzie, dezorientare, drumuri inutile și bani cheltuiți. În condițiile în care multe persoane cu dizabilități, adulți sau copii, au dificultăți foarte mari în a călători, a accesa clădiri publice și a sta la cozi, această experiență a fost descrisă ca „umilitoare” în interviurile pe care le-am derulat.

Există deja un consens la nivel internațional că evaluarea dizabilității în vederea eliberării unui certificat care să o ateste, trebuie să analizeze în totalitate experiența trăită a persoanei cu dizabilități, felul în care aceasta funcționează și particularitățile mediului și ale contextului în care trăiește.

Clasificarea Internațională a Funcționării, Dizabilității și Sănătății (CIF) este cadrul stabilit de OMS (Organizația Mondială a Sănătății) pentru măsurarea sănătății și a dizabilității. Din perspectiva CIF, două persoane cu aceeași afecțiune pot funcționa diferit dintr-o suită de motive ce țin de contextul în care trăiesc, barierele pe care le întâlnesc. Deși teoretic, în România, evaluarea dizabilității se face în acord cu aceste considerații, în practică, evaluarea dizabilității se bazează în primul rând pe diagnostic și nu sunt luate în considerare opiniile persoanelor cu dizabilități, cum resimt acestea dizabilitatea, cum dizabilitatea le afectează viața de zi cu zi și autonomia. Trebuie menționat că la momentul redactării acestui raport metodologia de evaluare cât și întreg procesul de evaluare este în proces de revizuire cu sprijinul tehnic al Băncii Mondiale.

În România, persoanele cu dizabilități, în special cele cu dizabilități severe, au un risc foarte mare de sărăcire. Veniturile lor și ale familiei sunt diminuate prin cheltuielile pe care o dizabilitate o poate implica. Dezavantajul financiar cu care se confruntă aceste persoane este amplificat și din neparticiparea, sau participarea în mai mică măsură pe piața muncii, sau chiar și prin veniturile diminuate ale membrilor familiei care sunt implicați în îngrijire. Beneficiile sociale sunt cele care ar trebui să corecteze acest dezechilibru.

Există trei tipuri principale de beneficii de asistență socială (ajutor financiar) pentru familiile sărace: venitul minim garantat, alocația de susținere a familiei și ajutorul pentru încălzire. Persoanele cu dizabilități grave sau accentuate primesc lunar o indemnizație care ar trebui să acopere nevoile specifice ale fiecăreia (nevoi provocate de dizabilitate). Din cauza faptului că indemnizația este cumulată, în mod greșit, cu venitul familiei, familiile sărace cu persoane cu dizabilități, de multe ori, nu pot primi beneficiile sociale de care au nevoie.

O altă problemă este că indemnizația diferă doar între gradele de handicap, dar nu și în funcție de tipul dizabilității sau de condițiile particulare de viață ale persoanei. De exemplu, o persoană nevăzătoare încadrată în grad de handicap grav are nevoi diferite față de o persoană în scaun rulant încadrată în același grad de handicap. Chiar și două persoane care au chiar aceeași afecțiune medicală pot avea nevoi foarte diferite. Nivelul de educație, mediul de rezidență, susținerea familiei sau cea din comunitate poate schimba radical nevoia de sprijin a unei persoane. Astfel, cheltuielile suplimentare suportate de persoanele cu diferite tipuri de dizabilități și nevoia de beneficii sociale ar trebui calculate în funcție de aceste contexte.

Cel mai important, acest ajutor nediferențiat pe care persoanele cu dizabilități îl primesc de la stat, este de altfel extrem de mic și nu acoperă nici măcar nevoile de bază de supraviețuire, fără să mai vorbim de nevoile cheltuielile implicate de dizabilitate.

La momentul scrierii raportului (iunie 2023), o persoană încadrată în grad de handicap grav primește 598 RON/ lună (419 indemnizatia de handicap plus 179 RON bugetul complementar ), o persoană încadrată în grad de handicap accentuat primește 449 RON, o persoana încadrată în handicap mediu 72 RON.

Persoanele cu încadrare în grad de handicap grav, pentru care evaluatorii decid că e nevoie de asistent personal, au dreptul să primească suma aferentă salariului minim din care pot plăti un asistent personal la nevoie. Altă opțiune este că primăria poate plăti o persoană ca să-i devină asistent personal. De cele mai multe ori, această persoană este un membru al familiei, iar salariul este cel minim.

Persoanele cu dizabilități care au apucat să fie încadrate în câmpul muncii, dar și-au pierdut capacitatea de muncă pe parcurs, mai primesc o pensie de invaliditate între aproximativ 800-1300 de lei, în funcție de gradul de invaliditate. Multe persoane încadrate în grad grav de handicap nu au putut munci niciodată și nu pot primi această pensie, fiind nevoie să trăiască doar din suma la care ne-am referit mai sus (598 RON).

Acești bani nu ajung nici pentru supraviețuire, fără să mai vorbim despre costurile terapiilor, a echipamentelor asistive și a consumabilelor. Pe acest fond, majoritatea persoanelor cu dizabilități sunt mai mult decât dependente de sprijinul familiei, iar situațiile se acutizează atunci când aceștia îmbătrânesc și au la rândul lor nevoie de îngrijiri. Rolul ONG-urilor este esențial în aceste situații, dar acestea reușesc într-o mică măsură să acopere nevoile de sprijin.

Ca să ducă o viață cât mai independentă, multe persoane cu dizabilități au nevoie de dispozitive asistive cum ar fi scaun rulant, cititoare de ecran, dispozitive auditive, proteze auditive, etc. Dar lista de echipamente care se pot deconta prin CAS este restrânsă.

Conform studiului de diagnoză al Băncii Mondiale (2021), contractul Cadru al CNAS nu include nici măcar o treime a listei de 50 de categorii de produse asistive prioritare recomandate în 2016 de Organizația Mondială a Sănătății (OMS).

O altă problemă este că sumele de care persoanele cu dizabilități pot beneficia pentru dispozitivele de care au nevoie sunt foarte mici și nu permit procurarea unor dispozitive mai avansate care să le ajute în mod real. De exemplu, la momentul redactării acestui raport (iunie 2023) statul acordă 800 de lei pentru achiziția unui fotoliu rulant standard, sumă ce nu poate fi decontată, însă, dacă beneficiarul optează pentru un scaun mai scump, cum ar fi unul electric. Acesta ar fi o opțiune mult mai practică și care nu necesită un însoțitor, însă indisponibilă pentru majoritatea celor care au nevoie. De asemenea, nu sunt decontate consumabilele (scutece, creme pentru escare, suplimente), care ajung la costuri deloc neglijabile. Un elevator ar fi, de asemenea, util pentru persoanele care nu se pot deplasa și i-ar scuti pe îngrijitorii acestora de ridicarea și mutarea lor, manevre care în timp le creează acestor persoane probleme majore de sănătate.

Una dintre cele mai importante măsuri care ar permite persoanelor cu dizabilități să continue să locuiască independent este adaptarea locuinței. Aceasta poate include, conform studiului Băncii Mondiale (2019): „instalarea sau construcția unor rampe de acces, instalarea balustradelor, adaptarea băilor pentru a asigura accesibilizarea dușurilor, a lavoarelor și a toaletelor, instalarea unor covoare antiderapante, eliminarea pragurilor dintre încăperi, lărgirea ușilor, instalarea unor semnale luminoase de ghidaj pentru persoanele cu deficiențe de auz (de exemplu, pentru a înlocui soneria de la intrare) și adaptarea mobilierului și a aparatelor electrocasnice la înălțimea optimă pentru utilizatorii de scaun rulant”. Toate aceste adaptări pot permite persoanelor cu dizabilități să ducă o viață independentă și activă.

În România există un program de creditare pentru adaptarea locuinței sau a mașinii. Conform Legii nr. 448/2006, persoanele cu dizabilități pot primi un credit de până la 10.000 de euro pentru a finanța accesibilizarea unei locuințe sau pentru achiziționarea unui singur autovehicul. Dobânda pentru aceste împrumuturi este subvenționată de stat. În cazul achiziționării de autovehicule adaptate special pentru transportul persoanelor cu dizabilități care nu pot fi transferate din scaunul cu rotile, valoarea creditului nu poate depăși 20.000 de euro, cu o perioadă de rambursare de 15 ani. Cu toate că există aceste programe, foarte puține persoane cu dizabilități ating pragul de venit necesar pentru accesarea creditului.

Accesul la o locuință este o condiție esențială pentru o viață independentă, iar statele care au semnat CDPD sunt obligate să susțină persoanele cu dizabilități care nu-și permit o chirie la prețul pieței. Locuirea socială înseamnă acordarea unei locuințe persoanelor cu dizabilități, cu costuri de chirie acoperite total sau în parte de către stat. În România, există un stoc extrem de limitat de locuințe sociale, locuințe de mai multe ori de o calitate joasă, situate în zone periferice și care nu respectă normele de accesibilitate. În plus, deși persoanele cu dizabilități ar trebui să fie printre primii beneficiari ai acestor locuințe, autoritățile publice locale introduc propriile criterii care nu favorizează persoanele cu dizabilități.

Aceste neajunsuri nu au fost compensate de existența unui program de subvenționare a chiriilor. Acest lucru se poate schimba pe viitor, deoarece legea Legea 7/2023 prevede acest tip de ajutor, dar modalitățile de acordare nu au fost încă clarificate.

Lipsa de acces la locuințe sociale și faptul că multe persoane cu dizabilități, care au ieșit din sistemul rezidențial, nu-și permit o chirie la prețul pieței, le face să rămână în locuințele protejate peste limita de cinci ani prevăzută, aceste locuințe riscând să se transforme într-o altă formă de instituționalizare.

Toate analizele internaționale arată că serviciile pentru sprijinirea unei vieți independente au cele mai bune rezultate pentru creșterea calității vieții persoanelor cu dizabilități, în timp ce sunt și cele mai eficiente din punct de vedere al costurilor. Pe lângă faptul că familiile nu le mai pot îngriji, o altă cauză predominantă a instituționalizării este faptul că serviciile de sprijin în comunitate sunt puțin dezvoltate în România.

Conform unui raport al Băncii Mondiale, în 2020 se prestau 200 servicii la nivel de comunitate pentru 2.672 de beneficiari, un procent infim dacă ne gândim la numărul de persoane încadrate în grad de handicap grav sau accentuat.

Pe lângă locuințele protejate de care am vorbit mai sus, cele mai numeroase servicii sociale în comunitate sunt centrele de zi. Activitățile pe care le oferă centrele de zi variază de la consiliere psihologică, recuperare și reabilitare (logopedie, masaj, kinetoterapie, psihoterapie, hidroterapie, balneoterapie, terapie ocupațională), sprijin pentru dezvoltarea abilităților de viață independentă, dezvoltarea abilităților de angajare și menținerea locului de muncă, integrarea și participarea la viața socială și civică. Conform raportului Băncii Mondiale (2021) la nivel național există 104 centre de zi, dintre care doar 26 publice.

Un alt tip de serviciu de care este mare nevoie, dar care este subdezvoltat în România, îl reprezintă serviciile cu cazare de tip centre respiro și centre de criză. Aceste centre pot prelua persoanele cu dizabilități pe perioade scurte atunci când persoanele care le îngrijesc au o problemă și nu se pot ocupa de ele. În România, în iunie 2020, existau doar patru centre respiro și două centre de criză.

Serviciile de îngrijire la domiciliu sunt și ele foarte importante pentru prevenirea instituționalizării, dar insuficient dezvoltate în România. Conform unui studiu al Băncii Mondiale prin care au fost evaluate serviciile în comunitate, echipele mobile sunt aproape inexistente și rolul lor nu este înțeles în acelaşi fel în toate județele. Acestea există în doar 20 de localități, cu o capacitate de doar 800 de beneficiari.

Statul mai oferă persoanelor cu dizabilităţi cu încadrare în grad de handicap grav opțiunea de a alege între a avea un asistent personal sau a primi o indemnizație lunară. Angajarea asistentului personal se realizează de către primărie. În martie 2020, 74.186 persoane cu dizabilități beneficiau de asistent personal (32% dintre cei care pot alege indemnizație sau asistent personal). De cele mai multe ori, asistentul personal este un membru al familiei.

În lipsa serviciilor de sprijin în comunitate dar și a pregătirii persoanelor cu dizabilități pentru reintegrarea în comunitate, majoritatea celor care au trăit o perioada mai lungă în instituții nu și-au dezvoltat abilitățile necesare pentru a trăi independent. Astfel că multe persoane rămân instituționalizate pe perioade lungi sau chiar pe durata întregii vieți. Iar dacă părăsesc centrele rezidențiale, provocările cu care se confruntă și situațiile limită în care ajung, le atrag din nou în sistem.

O altă problemă importantă privind locuirea socială pentru persoanele cu dizabilități este lipsa de coordonare dintre serviciile sociale și serviciile locale responsabile de acordarea locuințelor sociale. Persoanele cu dizabilități, asemenea altor categorii de persoane vulnerabile, au nevoie de sprijin pentru a putea înțelege etapele și condițiile de acordare a locuințelor sociale și pentru a completa toate documentele necesare.

Locuirea socială nu este considerată serviciu social, e gestionată de Direcția de Patrimoniu a Primăriilor și nici nu este văzută ca parte dintr-un pachet de servicii sociale complementare. Acest fapt este puternic asociat cu lipsa de coordonare la nivel instituțional central sau local între instituțiile cu atribuții în sectorul locuirii sociale și cele cu atribuții în cel al asistenței și serviciilor sociale.

De asemenea, serviciile de ocupare sunt deficitare în termeni de integrare cu alte servicii publice. Nu există un sistem de referire dinspre sistemul de asistență socială care să facă accesibil consilierilor din serviciile de ocupare istoricul unei persoane (nevoi identificate, beneficii și servicii primite). Nu există o colaborare sistematică nici între serviciile de ocupare și serviciile educaționale.

Autoritățile de la nivel central și local care coordonează politicile și programele sociale pentru persoanele cu dizabilități nu au o influență clară asupra deciziilor privind sectorul edilitar și amenajarea teritoriului. Raportul Băncii Mondiale a identificat doar cazuri izolate în care reprezentanții DGASPC au intervenit pentru rezolvarea problemelor persoanelor cu dizabilități în accesarea clădirilor de interes public. De exemplu, într-un asemenea caz, DGASPC a solicitat accesul persoanelor cu dizabilități la Casa Județeană de Pensii.