Health for Romania / Sprijin pentru cei grav bolnavi

Probleme identificate

O bună parte din populație nu folosește serviciile medicului de familie și punctul de intrare în sistem este direct spitalul. De exemplu, conform unui raport al Băncii Mondiale, în anii 2015-2016 peste 100.000 de persoane s-au prezentat direct la Urgențe la spitalul județean din Cluj-Napoca. 83% dintre aceștia nu fuseseră la medicul de familie înainte de a se prezenta singuri la urgențe. Același raport arată că spitalele de competență înaltă și cele de specialitate au tratat peste jumătate dintre toate cazurile ușoare de pacienți, cazuri care în proporție de cel puțin 15% puteau fi tratate în oricare alte unități sanitare. Ceea ce înseamnă că o parte din încărcarea sistemului medical de specialitate este o consecință a utilizării defectuoase de către pacient a serviciilor de sănătate.

Fluxul pacientului bolnav de cancer în România pornește de la diagnosticare. În general, primul pas este identificarea unor simptome neobișnuite ceea ce îl face pe pacient să se ducă la medicul de familie. Acesta poate să îl trimită mai departe la un medic specialist care, în urma investigațiilor, poate să îi pună un diagnostic prezumtiv de cancer și să îl îndrume pe acesta către secția de oncologie. Diagnosticul final este pus de medicul oncolog care stabilește de asemenea și schema de tratament care poate varia de la chimioterapie, radioterapie sau intervenții chirurgicale. Pasul următor este ca pacientul să ajungă în sistem, ceea ce presupune trimiterea de către medic a dosarului pacientului împreună cu un referat către CNAS care va aproba inițierea tratamentului solicitat.

Documentele tuturor pacienților diagnosticați într-o unitate medicală trebuie să ajungă la CNAS în primele 10 zile ale lunii. După aprobare, pacientul poate începe tratamentul. Conform European Cancer Information System (ECIS), în anul 2020 în România s-au înregistrat nu mai puțin de 95.276 cazuri noi de cancer (43.397 femei, 51.879 bărbați). Cele mai frecvente tipuri de cancer sunt cancerul mamar în cazul femeilor (27,9% din numărul total de cazuri noi) și cancerul pulmonar (17.4% din numărul total de cazuri noi) la bărbați. În ceea ce privește numărul de decese, anul 2020 a însemnat 22.386 de decese în rândul femeilor (dintre care 17.5% au fost în urma cancerului mamar) și 31.588 decese în rândul bărbaților (25.6% dintre acestea fiind în urma cancerului pulmonar).

Conform unul raport din anul 2019 al asociației Dăruiește Aripi, ”în clinicile de onco-hematologie pediatrică din România sunt diagnosticați și tratați anual, în medie 414 de copii, cifră care indică o incidență anuală de 10 cazuri la 100.000 copii. Rata medie de supraviețuire a copiilor cu cancer din România este în jur de 69,1%, cu 10% mai mică față de țările din Europa de Vest.” Încă de la diagnostic, pacientul se confruntă cu limbajul de specialitate care poate să îi inducă o stare profundă de anxietate celui care nu este familiar cu termenii din domeniu. Pe fondul șocului primirii diagnosticului de cancer, informațiile sunt adesea procesate cu dificultate, iar lipsa timpului disponibil în rândul personalului medical face ca pacientul să se simtă abandonat. În etapa de tratament urmează o serie lungă de proceduri complicate și care sunt însoțite, de asemenea, de birocrație pentru pacient. De cele mai multe ori, cei diagnosticați apelează la asociațiile de pacienți care îi ajută să navigheze prin tot parcursul de pacient bolnav de cancer.

Tratamentul a fost întotdeauna principalul mecanism de luptă împotriva cancerului și, deși până la 40% dintre cancere pot fi prevenite, doar 3% din bugetele statelor membre ale Uniunii Europene, în medie, se cheltuie pe prevenție. Acest lucru se întâmplă deși nenumărate studii și teste au demonstrat că vaccinarea, reducerea factorilor agravanți (poluare, fumat, consum de alcool) și promovarea unui stil de viață sănătos contribuie enorm la reducerea incidenței acestei boli. În România s-au derulat multiple campanii de prevenire și depistare timpurie a cancerului și multe dintre acestea au dat roade scăzând incidența anumitor tipuri de afecțiuni oncologice în rândul populației.

Cu toate acestea România rămâne pe primele locuri când vine vorba de rata mortalității ca urmare a acestei afecțiuni în Europa. De exemplu, țara noastră se află pe locul trei în lista statelor membre în ceea ce privește incidența cancerului de col uterin, cu o rată de 2.5 ori mai mare față de media Uniunii. România a derulat între 2012 și 2018 un program de screening pentru acest tip de cancer (și a derulat și anterior o serie de alte programe mai reduse ca acoperire) în cadrul căruia s-au înființat 80 de rețele de screening în toate județele din România. Un raport publicat ca urmare a evaluării acestui program, în anul 2019, arată că, deși binevenit, programul a avut o serie de neajusuri, cum ar fi comunicarea neclară, resursele umane reduse ca număr, lipsa mecanismelor de follow-up și acoperirea relativ limitată a acestuia.

Orice bolnav care are asigurare în România poate beneficia de servicii medicale în afara țării. Procesul și condițiile de accesare a tratamentului în alte state din Uniunea Europeană de exemplu implică o serie de documente pe care pacientul le poate obține de la CJAS/CNAS dintre care, obligatoriu în orice situație, este cardul european de asigurări sociale de sănătate care se eliberează la cerere. Deplasarea pacienților bolnavi la tratament în străinătate implică însă o serie de bariere cu care aceștia se confruntă, pe care îi ajută să le depășească, cel mai adesea, asociațiile neguvernamentale dedicate sprijinirii pacienților. Bolnavii au nevoie de traduceri legalizate, de identificarea unor clinici potrivite și de fonduri pentru a asigura cazarea și masa pentru aparținători dacă aceștia pleacă însoțiți

Timpii mari de așteptare pentru consultații cu medici specialiști și internări în România nu sunt o problemă nouă pentru pacienți, dar pandemia a agravat foarte mult situația acestora. Încărcarea sistemului medical și teama generală a populației de a se prezenta la spital a încetinit foarte mult parcursul bolnavului cu afecțiune oncologică. Dată fiind gravitatea acestei afecțiuni, pentru mulți dintre ei, aceste întârzieri le-au pus în pericol viața. Infuzia permanentă de informații în schimbare cu privire la situația spitalelor Covid-19 versus cele non-Covid-19 i-a făcut pe mulți să rămână acasă și să încerce, cu sprijinul medicilor de familie sau al specialiștilor să afle unde se pot duce pentru tratament.

Cea mai complicată situație a fost cea a pacienților care suferă de cancer pulmonar, care au cel mai mare grad de risc în contextul pandemic. În România, cancerul pulmonar este principala cauză de mortalitate în rândul pacienților oncologici, conform Globocan 2020.

Mai multe studii și sondaje au relevat faptul că gradul de informare cu privire la parcursul și evoluția bolii, precum și la traseul pacientului cu cancer în România este scăzut chiar și în rândul celor afectați de această boală gravă. Limbajul greu accesibil din domeniul medical face ca pacienții să se confrunte cu multiple dificultăți de înțelegere a pașilor pe care trebuie să îi parcurgă, ceea ce a condus în timp la formarea multor organizații care au ca una dintre principalele activități informarea pacienților. Asociațiile care sprijină pacienții cu cancer și familiile lor au de asemenea în componență navigatori de pacienți care au ca rol îndrumarea bolnavului și facilitarea accesului acestuia la tratament și la medicii de care are nevoie. Mulți dintre navigatorii de pacienți sunt foști bolnavi care au învins în lupta cu cancerul.

Pentru bolnavii de cancer schimbările care intervin în viața lor și a familiilor lor precum și a cercului de apropiați sunt majore. Accesul la servicii de consiliere psihologică pentru aceștia este vital și de multe ori joacă un rol extrem de important în lupta cu boala.

În România, terapia psiho-ocologică este accesibilă gratuit și poate fi solicitată direct medicului oncolog. Mulți dintre pacienții care nu sunt îndrumați de specialiști nu știu însă acest lucru, ceea ce face ca, din cei aproape 100.000 de noi pacienți cu cancer din 2020, doar 5% să primească sprijin de la un profesionist psiho-oncolog. De asemenea, există și un număr destul de limitat de specialiști psiho-oncologi disponibili. Anul acesta (2021) a fost lansat și un ghid pentru psiho-oncologie în limba română de către o companie privată din domeniul medical. În paralel, toate asociațiile neguvernamentale care oferă sprijin pentru pacienții bolnavi de cancer au integrate și servicii de consiliere psihologică pentru aceștia. Grupurile de suport formate din foști și actuali pacienți sunt de asemenea o rețea importantă de sprijin.

n cadrul unei întâlniri online organizată de Spațiul Medical pe subiectul efectelor pandemiei Covid-19 în rândul pacienților bolnavi de cancer, care a avut loc în luna aprilie a anului 2021, un reprezentant din rândul companiilor biofarmaceutice a semnalat problema lipsei fondurilor pentru investigații medicale pentru care a declarat că ”nu sunt bani sau nu sunt bani la timp”, ceea ce face ca un bolnav de cancer, deși deja diagnosticat, să nu aibă acces la tratament pe cât de rapid posibil ca urmare a lipsei fondurilor și a parcursului birocratic complex de decontare. În perioada de la declanșarea pandemiei s-a constat o serie amplă de neajunsuri cu privire la sistemul de decontări, și anume lipsa decontării analizelor privind markerii tumorali, lipsa de compensare pentru medicamentele adiacente tratamentului pentru cancer și accesul extrem de dificil la proceduri de tip CT/RMN, în unele cazuri existând intervale de așteptare de peste 6 luni

Accidentele vasculare cerebrale sunt cauza a peste cinci milioande de decese la nivel global în fiecare an. Mai mult, AVC-ul este și una dintre cauzele majore de dizabilitate. O treime din pacienții care au suferit un AVC, cu îngrijirea corespunzătoare își pot reveni complet după un accident vascular cerebral, dar majoritatea rămân cu deficiențe mai severe sau mai reduse în funcție de calitatea procesului de recuperare. Un moment cheie este identificarea semnelor de instalare a unui AVC și pentru a ajuta populația largă să rețină cele mai importante simptome a fost popularizată metoda FAST. Metoda FAST presupune reținerea a patru cuvinte care încep cu cu literele care formează acest acronim. F reprezintă ”face” (față) și face referire la indiciile unei asimetrii faciale vizibile mai ales când cineva încearcă să zâmbească. A reprezintă ”arms” (brațe) și se referă la capacitatea unei persoane de a ridica ambele brațe și de a le menține în poziție orizontală. S reprezintă ”speech” (vorbire) și face referire la identificarea unor dificultății în articularea cuvintelor. T reprezintă ”time” (timp) și face referire la rapiditatea cu care trebuie ca persoana care prezintă aceste simptome să ajungă la spital.

La fel ca în cazul multor altor afecțiuni lipsa unor centre de informare structurate corespunzător și adaptate pe înțelesul tuturor cu privire la afecțiunile cu incidență mare în România, și în cazul accidentului vascular cerebral informarea publicului este făcută în special de furnizorii de servicii de recuperare sau de asociațiile neguvernamentale. Informația disponibilă din surse oficiale ale statului român, acolo unde există, este aridă și foarte complicat de înțeles pentru persoanele fără pregătire cel puțin minimală în domeniu.

În anul 2019 în România peste 55.000 de pacienți au suferit un accident vascular cerebral (AVC). În anul 2020, până în luna octombrie, au fost înregistrați doar 27.000 de pacienți cu AVC, lucru care a îngrijorat personalul medical. Potrivit unora dintre specialiști acest lucru s-a datorat faptului că unele dintre spitalele care erau centre specializate în AVC s-au transformat în spitale Covid-19, iar mulți dintre pacienți nu au avut încredere să apeleze la servicii medicale în perioada pandemiei. În încercarea de a izola membrii mai în vârstă ai familiei, de fapt mulți aparținători au realizat prea târziu că un bolnav a suferit un AVC ceea ce duce la întârzieri majore în recuperare acolo unde este posibilă.

La finele anului 2017, conform datelor raportate de centrele de dializă, existau în România peste 13.700 de pacienți tratați constant în ele. În același an pe lista de transplant de rinichi se aflau în așteptare 4.901 de pacienți. Cu toate acestea, transferul informațiilor de suport pentru pacienții care se confruntă cu această afecțiune cade în sarcina centrelor de dializă și a actorilor privați care publică informații pe propriile site-uri. O simplă căutare online pentru a descoperi sfaturi și informații din surse oficiale pentru un pacient diagnosticat cu insuficiență renală acută și care va porni dializa este lipsită de succes, iar aceștia trebuie să se mulțumească cu datele pe care le pot afla de pe platforme private sau ale asociațiilor neguvernamentale. Dializa presupune înlocuirea funcției rinichilor și acționează ca alternativă atunci când nu există disponibilitatea unui transplant. Există două tipuri de dializă: peritoneală și hemodializa dintre care prima poate fi efectuată la domiciliu, iar pacienții pot să își construiască în timp un nou stil de viață care să acomodeze necesitatea tratamentelor zilnice. Pacienții care sunt tratați cu acest tip de dializă trebuie să se prezinte la control odată la trei sau maximum 6 luni. Hemodializa se face în centrele de dializă de trei sau patru ori în fiecare săptămână. Pentru pacienți în stare gravă, hemodializa se poate face și mai frecvent de atât, iar o sesiune durează cel puțin patru ore. Decizia cu privire la tipul de dializă nu este doar a medicului, ci și a pacientului, dar lipsa acută de informații complete din surse oficiale face ca acesta să nu poată avea un cuvânt de spus în stabilirea tratamentului său. Ghidurile disponibile online au surse private sau din rândul organizațiilor neguvernamentale, iar multe dintre acestea sunt în formate greu accesibile sau, uneori, în alte limbi.

De-a lungul timpului presa, dar și oficiali din statul român au semnalat probleme în ceea ce privește sistemul prin care bolnavii ajung pe listele de așteptare pentru un transplant. De exemplu, în anul 2018, potrivit rezultatelor unui control făcut la ordinul ministrului sănătății, Consiliul Științific al Agenției Naționale de Transplant care are în atribuții avizarea regulilor de transplantare nu s-ar fi întrunit niciodată în ultimii patru ani are au precedat acest control. Potrivit declarațiilor făcute de fosta directoare a Agenției Naționale de Transplant în anul 2019, o mare problemă o reprezenta faptul că agenția nu avea acces la nicio altă informație în afară de listele de așteptare ale centrelor.

În urma aceluiași control, ale cărui rezultate au fost publicate în exclusivitate de Hotnews.ro, s-a concluzionat faptul că trasabilitatea în toate etapele de donare de organe și transplantare nu este posibilă. ”Drept urmare, se poate spune că în România nu a existat și nu există un sistem integrat de identificare a donatorului și a primitorului care să poată identifica fiecare donare și fiecare dintre organele și primitorii asociate acesteia, respectiv trasabilitatea în toate etapele lanțului de la donare la transplant sau distrugere.” (extras din raportul Corpului de Control al Ministerului Sănătății la Agenția Națională de Transplant, citat de hotnews.ro). Mai mult, se pare că aplicația prin care se generează codurile CUIANT, de care are nevoie orice pacient ca să poată să fie transplantat, nu este în proprietatea agenției, ci este doar integrată cu Registrul Național de Transplant. Problema este totuși mai amplă și se manifestă și la nivel procedural. Ratei reduse de donatori (de exemplu, doar 65 de familii și-au dat acceptul pentru prelevare de organe din 210 pacienți identificați ca fiind în moarte clinică în anul 2019) i se adaugă procedurile extrem de neclare cu privire la modul în care un pacient este înscris pe lista de așteptare pentru transplant a unui centru.

În esență, fiecare pacient care are nevoie de un transplant primește din partea medicului un cod CUIANT ceea ce înseamnă că a fost adăugat pe listă. Nu există o regulă care să indice când anume pacientul primește acest cod, el fiind atribuit oricând între momentul în care bolnavul primește indicația de transplant și momentul în care starea lui se agravează foarte mult și se identifică un donator și poate avea loc transplantul. Justificarea pe care unii reprezentanți au oferit-o către public pentru această procedură este că un pacient poate răspunde diferit la unele scheme de tratament și indicația de transplant să se modifice în timp

La finalul anului 2019, raportul publicat de Agenția Națională pentru Transplant indica faptul că pe listele centrelor de transplant figurau:

• Transplant renal: 3532 în așteptare;

• Transplant hepatic: 629 în așteptare;

• Transplant cardiac: 32 în așteptare;

• Transplant pulmonar: 6 în așteptare.

Pe listele centrelor de transplant pancreatic și de intestin subțire nu figura niciun pacient. Numerele disponibile cu privire la numărul de donatori, arată că în 2019 de exemplu au existat doar 65 de donatori post-mortem în România. Potrivit unui articol publicat de Libertatea.ro, citând date obținute de la Agenția Națională de Transplant, în România, în 2020 s-au efectuat în primele patru luni ale anului 107 intervenții de transplant de organe, în creștere față de aceeași perioadă a anului 2019 când s-au realizat 86. Creșterea a avut loc în contextul în care anumite centre de transplant au fost nevoite să își suspende activitatea din cauza pandemiei. Până la finalul anului situația însă s-a schimbat, numărul total al transplanturilor scăzând cu 30% față de anul anterior.

Situația celor de pe listele de așteptare pentru transplant este puternic îngreunată de specificul cultural al țării noastre precum și de absența protocoalelor clare pe care autoritățile sau persoanele fizice și aparținătorii ar putea să le ia pentru a deveni donatori de organe. În România, donarea de organe se poate realiza în două moduri: în timpul vieții sau post-mortem, iar legislația în vigoare specifică seturi clare de condiții în care acest lucru poate avea loc. În cazul donării de organe post-mortem este necesar ca persoana care dorește să i se preleveze organe să se înscrie în Registrul Național al Donatorilor de Organe, Țesuturi și Celule (RND). Această procedură implică faptul că donatorul trebuie să se prezinte la un cabinet notarial unde va da o declarație prin care spune că își dorește ca, post-mortem, organele sale să fie prelevate în scop științific sau medical, sau ambele. Notarul are obligația de a prelua și autentifica declarația și trebuie să efectueze înscrierea în RND ca acesta să figureze pe lista de potențiali donatori. Pentru a primi confirmarea înscrierii în RND, donatorul trebuie să ceară acest lucru de la notar, nefiind o procedură standard ca notarul să îi ofere acest document. Declarația poate fi modificată la cerere oricând pe parcursul vieții.

Datele disponibile despre persoanele înscrise în RND ne arată că în anul 2017 au existat 65 de donatori decedați, comparativ cu 124 în 2016, cifre extrem de mici comparativ cu numărul persoanelor care se află pe lista de așteptare. La nivelul Uniunii Europene, în anul 2018 au avut loc 21.227 de operații de transplant de rinichi (dintre care 19.9% au fost de la donatori vii), urmate de 7.940 de transplanturi de ficat (dintre care 2.8% au fost de la donatorii vii). Lista de așteptare pentru transplantul de organe în 2018 la nivelul UE a fost de 150.000 de pacienți. Rata donatorilor de organe care se calculează la milion de locuitori este mult redusă în România față de restul statelor membre. În 2018, această rată a fost 3,3, prin comparație cu Spania (48,3), Franța (28,8) sau cu statele din regiune, cum ar fi Ungaria (17,3). Singurele state cu o rată mai mică decât a României au fost Bulgaria (2,3) și Cipru (1,7).

Este important de menționat faptul că sistemele diferă de la stat la stat. În multe dintre cazuri, sistemul de înscriere ca donator este opt-out, ceea ce înseamnă că cetățenii trebuie să specifice dacă nu vor să fie donatori, spre deosebire de alte state, cum este și cazul în România, unde sistemul este opt-in. Chiar dacă există diferențe între cele două sisteme, unii cercetători sunt de părere că utilizarea unui sistem în defavoarea celuilalt are un impact mic la nivelul numărului de donatori post-mortem și că statele cu numere reduse de donatori ar trebui să identifice și să adreseze și celelalte cauze care stau la baza acestei probleme cum ar fi atitudinea generală a populației cu privire la donarea de organe și eficiența campaniilor de informare cu privire la importanța acestei acțiuni.

În România există peste un milion de persoane care figurează în evidența medicală ca fiind bolnave de diabet. Diabetul de tip 1 este un tip de diabet diagnosticat de obicei în copilărie sau în prima parte a vieții de adult. Cazurile de diabet de tip 1 reprezintă aproximativ 10% din totalul de cazuri de diabet. Tratamentul pentru acest tip de diabet este dependent de insulină și de un ritm de viață sănătos. Diabetul de tip 2 este cea mai frecventă formă de diabet și se diagnostichează de obicei după vârsta de 35 de ani, dar există cazuri depistate și mai devreme. Acest tip de diabet este asociat adesea cu obezitatea și cu un stil de viață foarte neregulat. Tratamentul în acest caz implică o monitorizare constantă a glicemiei, menținerea unui regim alimentar strict, activiatea fizică recurentă și renunțarea la fumat, consum de alcool, precum și reducerea factorilor de stres. În cazurile grave, medicul poate recomanda și administrarea de tratament medicamentos, inclusiv a injecțiilor cu insulină.

Persoanele care suferă de diabet au nevoie de o serie de dispozitive printre care se află și glucometrele. Aceste dispozitive nu sunt compensate dacă pacientul nu se află sub tratament cu insulină. Mai mult, pompele de insulină și senzorii de glicemie nu se dau pacienților decât în anumite centre, primele dintre acestea fiind condiționate și de o intervenție chirurgicală pentru montarea acestora.

Conform unui raport publicat de Observatorul Român de Sănătate în anul 2020, în primele 8 luni ale anului serviciile medicale dedicate diabeticilor au scăzut cu până la 85,66% în cea mai gravă lună (aprilie 2020). Suprasaturarea populației cu informații neconcludente cu privire la riscurile prezentate de persoanele cu diabet în pandemie, împreună cu criza medicamentelor au indus panică la nivelul populației de bolnavi. Acestui fenomen i s-au adăugat și problemele apărute în urma restricțiilor de călătorie. Unii pacienți cu grad ridicat de risc au avut nevoie de persoane care să le ajute în procurarea tratamentului, alți pacienți au rămas izolați în carantină în alte țări, de exemplu, și nu aveau la dispoziție tratament suficient pentru perioade îndelungate, iar alți pacienți din mediul rural nu au mai avut la dispoziție mijloace de deplasare până la cea mai apropiată farmacie care să poată să le elibereze tratamentul adecvat. De asemenea, restricțiile nu le-au permis nici să ajungă la controalele bi-anuale recomandate prin schema de tratament.

Suprapunerea pandemiei cu criza de medicamente cu care România se confrunta la începutul anului 2020 a condus la situații foarte dificile pentru majoritatea pacienților care au nevoie de tratamente de lungă durată. De exemplu, în 2020, potrivit datelor publicate de Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune, peste 500.000 de pacienți cu diferite afecțiuni tiroidiene din România au fost afectați de lipsa Euthyrox. Acest lucru a atras atenția publicului asupra faptului că situația nu este unică și că autoritățile din sistemul sanitar nu au de fapt mecanismele legale prin care să pună presiune asupra furnizorilor de pe piața de medicamente care trebuie să asigure un serviciu public.

Acest lucru este demonstrat de numărul foarte mic de amenzi dispuse de Agenția Națională a Medicamentului: 4 amenzi în intervalul 2017-2020. Lipsa unor medicamente recomandate în tratamentul pacienților diabetici a fost semnalată în mod repetat de aceștia. Odată cu Euthyrox, care este destinat pacienților care suferă de afecțiuni ale tiroidei, din farmacii a dispărut și Siofor și alte medicamente similare destinate diabeticilor, crescând riscul ca aceștia să dezvolte afecțiuni și mai grave. Organizațiile active în domeniu au încurajat pacienții să insiste la farmacii ca acestea să solicite furnizorilor aducerea acestor medicamente în număr suficient sau, în condiții grave, să discute cu medicii curanți care sunt medicamentele cu care ar putea înlocui acele tratamente lipsă. Înlocuirea la farmacie a medicamentelor în perioada pandemiei Covid-19 a fost cu atât mai complicată cu cât majoritatea bolnavilor au apelat la aparținători să le ridice tratamentele din farmacii, iar aceștia nu aveau cunoștințe exhaustive cu privire la schemele de tratament pentru pacienți, ceea ce a făcut comunicarea și înlocuirea medicamentelor cu altele foarte dificilă.

Deși situația a fost semnalată încă de la începutul pandemiei, până la finalul anului 2020 nu s-au înregistrat îmbunătățiri majore, ca dovadă fiind faptul că, în luna noiembrie a anului precedent, asociațiile de pacienți încă declarau că în farmacii cantitățile disponibile din unele medicamente esențiale sunt insuficiente. Lipsa medicamentelor poate fi semnalată către Ministerul Sănătății de către oricine prin intermediul platformei medicamentelipsă.ro, platformă realizată în 2016. Pe platformă se publică răspunsurile oficiale ale instituției cu privire la raportările transmise.

Categoriile de pacienți care suferă de afecțiuni cronice au un statut și o situație specială când vine vorba despre accesul la serviciile de sănătate publică din România. În termeni sociologici aceștia fac parte dintr-un grup vulnerabil care este mai expus riscului de discriminare (a se înțelege diferențierea pe criterii subiective, nu doar definiția legală de discriminare pe bază de sex, religie, opțiuni politice, etc) și care în anumite cazuri generează discriminare multiplă. Concentrarea serviciilor și specialiștilor în zonele urbane îi dezavantajează pe cei care trăiesc în medii rurale. Accesul îngreunat la infrastructură și lipsa informării populației generează un context în care pacientul rămâne nediagnosticat și netratat perioade lungi, ceea ce de cele mai multe ori duce la cronicizarea și agravarea problemelor. Astfel că, atunci când pacientul ajunge în cele din urmă la o unitate medicală starea lui este gravă și costurile tratării sunt mult mai ridicate. Conform Institutului Național de Boli Infecțioase ”Prof. Dr. Matei Balș”, Compartimentul pentru Monitorizarea și Evaluarea Infecției HIV/SIDA în România, în 30 iunie 2020 în România existau 25,186 de persoane infectate (cumulativ pe perioada 1985-2020), din care numărul total de pacienți HIV/SIDA în viață este de 16,658 de persoane. Același raport menționează că sunt pierduți din evidență 762 de persoane (adulți+copii), fapt care în cazul acestei infecții poate avea implicații negative considerabile, având în vedere ghidurile de tratament internaționale.

Infecția cu HIV a fost prima dată recunoscută la nivel global în anul 1981 și la scurt timp după a fost declarată epidemie în mai multe centre urbane mari de unde aceasta s-a extins în toată lumea. În momentul de față, conform Organizației Mondiale a Sănătății, există aproximativ 38 de milioane de oameni care trăiesc cu această infecție. Având în vedere că nu există tratament care să vindece această afecțiune doar să o țină sub control, principala metodă de combatere a bolii rămâne prevenția. În momentul de față epidemia este ținută sub control de menținerea ratei de infectare cât mai scăzută. Aplatizarea curbei de infectare este un aspect cheie în lupta împotriva bolii, pentru a nu ne asuma riscul ca aceasta să reapară la nivel mondial într-un nou val mai violent decât primul. Strategia internațională de combatere a epidemiei HIV/SIDA așa cum a fost ea dezvoltată de către UNAIDS prevede un plan care își propune să o oprească complet până în anul 2030. Pentru atingerea acestui scop s-au fixat 3 obiective principale pe care fiecare țară ar trebui să le implementeze. (1) Până în 2020 90% din toți pacienții care trăiesc cu HIV să își cunoască statutul condiției și infectării. (2) Până în 2020, 90% dintre toți cei diagnosticați cu HIV să primească terapie antiretrovirală în mod sustenabil și (3) Până în 2020 90% dintre persoanele care primesc terapie antiretrovirală să aibă supresia virală.

Potrivit datelor OMS, la nivelul anului 2018, în România existau: a) b) c) Persoane care care știu că sunt sunt infectate: 15.500 persoane (87%); Pacienți care trăiesc cu HIV și primesc tratament antiretroviral: 12.100 persoane (67%); Persoane care trăiesc cu HIV dar au surpresie virala (supresia virală nu înseamnă că persoana s-a vindecat de HIV, ci doar că încărcătura virală este nedetectabilă, foarte scăzută, dar poate urca din nou la niveluri detectabile): 9600 persoane (54%).

În momentul de față nu există în România un plan strategic național pe problematica HIV/SIDA. Ultimul astfel de document aprobat a fost în perioada 2004-2007 (când conform HG nr. 1342 din 26 august 2014 s-a aprobat Strategia națională pentru supravegherea, controlul și prevenirea cazurilor de infecție cu HIV/SIDA în perioada 2004-2007). Documente strategice există, cea mai nouă versiune se numește ”Planul Național Strategic pentru supravegherea, controlul și prevenirea cazurilor de infecție cu HIV/SIDA în perioada 2019-2021” acesta fiind elaborat de către Ministerul Sănătății, în colaborare cu Comitetul Național de Coordonare HIV/SIDA și Tuberculoză, cu sprijin financiar din partea Fondului Global pentru HIV/SIDA, Tuberculoză și Malarie4 (GFATM), în perioada mai – septembrie 2017. Însă acest document încă așteaptă o aprobare oficială.

Problema cea mai mare din punct de vedere al accesului la servicii de sănătate al pacienților infectați cu HIV/SIDA în România este lipsa accesului la tratamentele medicamentoase specifice (medicamente ARV) în număr suficient pentru toți pacienții. Situația nu este generalizată, dar este un aspect frecvent întâlnit în care un spital sau altul nu are tratamentul necesar pentru pacienți. Experții care activează în domeniul combaterii și prevenirii infectării cu HIV au indicat două cauze care stau la baza acestei probleme: managementul defectuos al unităților spitalicești și intervențiile companiilor farmaceutice prin legea exportului paralel. Aceste două cauze nasc o serie de situații în care, conform experților cu care am discutat în elaborarea acestui studiu, medicii sunt forțați să prioritizeze sau să aleagă între pacienții care o să primească tratament și cei care nu.

Una dintre problemele principale legate de această afecțiune este lipsa informațiilor cu privire la statusul epidemiei și avansurile înregistrate în tratamentele pentru boală din ultima perioadă. Pentru o bună parte a populației României diagnosticul de HIV/SIDA încă este sinonim cu ”o condamnare la moarte”. Ceea ce este greșit deoarece în momentul de față HIV/SIDA este mai degrabă o condiție medicală care, cu suportul și tratamentul potrivit, permite pacientului să trăiască peste media de viață a populației generale. Asta înseamnă că pacientul român care află de diagnostic, se confruntă cu o situație care este percepută ca disperată și în care acesta nu își acordă șanse prea mari de supraviețuire, lucru care are un impact direct asupra motivației tratării bolii. Un alt aspect care ține de informare este faptul că în continuare principala metodă de combatere este prevenția. La nivel european bugetul alocat pe totalul eforturilor de prevenție este de 3% din cheltuielile din sănătate, în România situația este mai problematică având în vedere că la nivel național bugetul alocat prevenției (pe toate palierele din sănătate) este de 1,7%, și ne confruntăm cu un grad al eficienței sistemului medical mai scăzut decât în vestul Europei. În cadrul cercetării a reieșit și faptul că statul român, neavând destule resurse pentru acoperirea tratamentelor pentru toți pacienții, nu are resurse nici pentru programe de prevenție. În această situație, puținele ONG-uri care se ocupă de această problemă se văd nevoite să depună eforturi considerabile pentru campanii și servicii de informare și prevenire.

Un studiu elaborat de asociația ARAS (Asociația Română Anti-Sida) din 2005, arata că 52% dintre persoanele infectate declarau că au fost discriminați. Zece ani mai târziu, în 2015, un sondaj comandat de Consiliul Național pentru Combaterea Discriminării a relevat faptul că persoanele cu HIV/SIDA sunt cele mai discriminate (64% dintre participanții la sondaj), urmați îndeaproape de persoanele dependente de droguri (58%) și apoi cele cu dizabilități psihice (54%). Aceste cifre pot avea un efect puternic asupra celor bolnavi care evită să discute public despre afecțiunea cu care trăiesc, pentru a-i încuraja și pe ceilalți să solicite ajutor și nu se implică des în programe de prevenție. De asemenea, sunt cazuri în care unii pacienți evită accesarea anumitor servicii medicale pentru că se tem că vor fi refuzați fiindcă sunt infectați cu HIV.

Conform UNAIDS pandemia a avut un efect major asupra tratamentelor oferite persoanelor care trăiesc cu HIV la nivel mondial. Conform studiului efectuat de The Global Fund cu privire la întreruperea serviciilor de tratament pentru HIV, tuberculoză și malarie, ne arată că la nivel global 85% dintre programe au raportat întârzieri în furnizările de servicii, 18% dintre acestea raportând întreruperi mari sau foarte mari. În România această situație este cu atât mai problematică cu cât multe dintre spitalele de boli infecțioase au devenit spitale care tratează pacienți bolnavi de COVID-19 și conform protocoalelor din pandemie spitalele trebuie să aibă circuite separate pentru diferitele tipuri de pacienți, ceea ce a îngreunat accesul pentru cei cu HIV nu atât din punct de vedere logistic cât din teama de a nu se îmbolnăvi de COVID. O altă problemă este reprezentată de redirecționarea de resurse, fie că vorbim despre specialiști sau de fonduri care erau destinate pacienților HIV și au trebuit redistribuite către eforturile de combatere ale pandemiei de coronavirus. Mai mult, a existat o întârziere în stocurile de medicamente și, deși recomandarea Organizației Mondiale a Sănătății cu privire la stocuri este ca pacienții să aibă rezerve de mai multe luni din medicamentele antiretrovirale pentru a limita contactul, în cadrul interviurilor a reieșit că în această perioadă, din cauza întârzierilor în aprovizionare, pacienții erau rugați și să revină la spital după 2-3 zile, acesta neavând posibilitatea de a elibera tratamente pe perioade mai lungi, ceea ce creștea riscurile de infectare în rândul unei populații deja vulnerabile. Potrivit raportului ”Impactul Pandemiei Covid-19 aspura bolnavilor cronici” publicat de Observatorul Român de Sănătate în septembrie 2020 serviciile medicale specifice infecției HIV au înregistrat cea mai mare scădere dintre patologiile cuprinse în analiza studiului, adică tuberculoza, diabetul zaharat, afecțiunile oncologice și scleroza multiplă.

Potrivit datelor disponibile, sunt peste 6000 de afecțiuni încadrate ca boli rare, conform definiției care spune că o boală rară este considerată orice afecțiune prezentă la mai puțin de 1 din 2.000 de persoane. În România sunt aproximativ 1,3 milioane de persoane afectate, iar 80% din aceste boli au cauze genetice. Fluxul unui pacient cu boli rare în România poate fi o provocare. Cel mai important pas în accesarea unei scheme de tratament este diagnosticarea corectă a afecțiunii.

Conform datelor disponibile, în cazul bolilor rare, durata medie de stabilire a unui diagnostic este de patru ani, dar există cazuri în care unii pacienți au așteptat și peste 15 sau 20 de ani pentru a afla un diagnostic final. Așadar, primul pas pe care îi parcurge un pacient care suferă de o boală rară este cel al încercării de diagnosticare. La momentul manifestării unor simptome atipice patologiilor obișnuite, primul pas este prezentarea la medicul de familie care ar trebui să ghideze pacientul către un medic specialist în funcție de evaluarea sa.

Pasul al doilea este prezentarea la medicul specialist de unde pacientul fie este trimis la un alt specialist în cazul în care primul nu poate pune un diagnostic, fie medicul încearcă o schemă de tratament de recuperare (”Absența diagnosticului nu împiedică inițierea tratamentului de recuperare, întrucât un bilanț corect al pacientului va permite stabilirea ariilor de intervenție”, Traseul pacientului cu boli rare), fie pacientul este diagnosticat greșit.

Pasul al treilea este adresarea către o organizație de pacienți care poate sfătui pacientul să solicite consultarea unui medic genetician care să testeze pacientul pentru a încerca să îl diagnosticheze corect, etapă urmată de evaluarea corectă a pacientului. În cazul pacienților cu boli rare acesta este cel mai lung, complex și costisitor pas. Atât din punct de vedere al resurselor materiale implicate cât și al celor psiho-emoționale.

Din interviurile realizate, în cazul pacienților cu boli rare, timpul de diagnosticare variază foarte mult, de la 1-2 ani până la (în cazuri extreme) 25 de ani. Acest fapt înseamnă că pacientul în această perioadă a fost văzut de un număr mare de specialiști medicali, a primit mai multe tratamente care nu au funcționat (și care uneori pot agrava simptomele bolii nediagnosticate corect). Parcursul tipic presupune vizitarea specialiștilor medicali, prezentarea dosarului, efectuarea unor analize, medici care se uită la rezultate, alte analize, referirea la un alt medic de specialitate (unde ciclul se reia într-o formă sau alta).

În cazul în care pacientul a primit un diagnostic corect, următoarea provocare pentru el și aparținătorii săi va fi identificarea specialiștilor care să îl ajute cu stabilirea schemelor de tratament (un număr extrem de mic, în cazul anumitor boli vorbim de câțiva zeci de experți la nivel global). Apoi, obținerea planului de tratament este un proces amplu, care de multe ori presupune de fapt managementul simptomelor care necesită monitorizare strictă și intervenții multiple pe tot parcursul vieții. Planul de intervenție în cazul bolilor rare poate fi elaborat de o comisie sau de un medic specialist pe baza unor ghiduri clinice de tratament acolo unde ele există.

Potrivit bolirare.ro, una dintre cele mai mari probleme pentru pacienții cu boli rare este repezentată de lipsa unei rețele de centre la nivel național în care să se poată face diagnosticarea și monitorizarea acestora. Majoritatea testărilor se fac în străinătate ceea ce implică de multe ori costuri foarte ridicate. Apoi, nu există protocoale sau ghiduri de monitorizare pentru mulți dintre pacienții care suferă de aceste afecțiuni. În paralel, în ceea ce privește supravegherea pe termen lung, serviciile sociale dedicate acestor pacienți sunt foarte reduse.