INSTITUȚII PUBLICE
Ministerul Sănătății
Ministerul Sănătății este principalul actor în sectorul de sănătate. În atribuțiile acestuia intră administrarea integrală a sistemului sanitar prin intermediul structurilor sale subordonate, dezvoltarea de politici publice de sănătate, asigurarea și managementul serviciilor publice din sector, inspecția în domeniul sanitar și reglementarea proceselor de achiziții publice dedicate acestui segment. La nivelul populației, Ministerul Sănătății are ca rol monitorizarea permanentă a stării de sănătate a cetățenilor și derularea de programe de educație și prevenție în domeniu.
CASA NAȚIONALĂ DE ASIGURĂRI DE SĂNĂTATE (CNAS)
Casa Națională de Asigurări de Sănătate a fost fondată în 1999 și are ca principal rol administrarea sistemului național de asigurări de sănătate. Prin CJAS-uri (casele județele de asigurări de sănătate) alocă și administrează resursele pentru fiecare tip de asistență medicală dedicată populației. În colaborare cu Ministerul Sănătății, CNAS stabilește care este pachetul standard de beneficii pentru toți asigurații și definește și asigură implementarea și respectarea normelor în achizițiile de la furnizorii din sistemul sanitar.
AUTORITATEA NAȚIONALĂ PENTRU MANAGEMENTUL CALITĂȚII ÎN SĂNĂTATE (ANMCS)
Autoritatea Națională pentru Managementul Calității în Sănătate este o instituție publică aflată în directă subordonare Guvernului României, sub coordonarea prim-ministrului. Fondată în anul 2015, această autoritate are ca rol îmbunătățirea continuă a calității serviciilor de sănătate și asigurarea siguranței pacientului. ANMCS trebuie să evalueze toate unitățile sanitare în scopul acreditării acestora, dar are și alte atribuții de ordin legislativ, ANMCS având posibilitatea de a elabora propuneri de acte normative cu scopul de a alinia nivelul serviciilor de sănătate din România cu standardele europene și internaționale.
INSTITUTUL NAȚIONAL PENTRU SĂNĂTATE PUBLICĂ (INSP)
Institutul Național pentru Sănătate Publică se află în subordinea Ministerului Sănătății și coordonează din punct de vedere ”tehnic și metodologic activitatea de specialitate în domeniul fundamentării, elaborării și implementării strategiilor privitoare la prevenirea îmbolnăvirilor, controlul bolilor transmisibile și netransmisibile și a politicilor de sănătate publică din domeniile specifice, la nivel național și regional.” Activitatea INSP este asigurată la nivel teritorial prin intermediul a patru centre naționale și alte șase centre regionale de sănătate publică. Cele patru centre naționale sunt: (1) Centrul Național de Supraveghere și Control al Bolilor Transmisibile (CNSCBT), (2) Centrul Național de Monitorizare a Riscurilor din Mediul Comunitar
(CNMRMC), (3) Centrul Național de Evaluare și Promovare a Stării de Sănătate (CNEPSS) și (4) Centrul Național de Statistici și Informatică în Sănătate Publică (CNSISP). Centrele regionale sunt organizate în București, Cluj, Iași, Timișoara, Târgu Mureș și Sibiu.
DIRECȚIILE DE SĂNĂTATE PUBLICĂ (DSP)
Direcțiile de Sănătate Publică din fiecare județ sunt serviciile publice deconcentrate ale Ministerului Sănătății. Fiecare dintre acestea are propria personalitate juridică și au ca atribuții evaluarea stării de sănătate a populației în sectorul arondat, evaluarea mecanismelor de control în domeniul sanitar la nivel local, derulează inspecții sanitare și, în colaborare cu alte autorități locale, au un rol important în organizarea și promovarea de acțiuni în domeniul prevenției și educației populației cu privire la sănătate. Sub monitorizarea DSP-urilor sunt serviciile de ambulanță, centre de diagnostic și tratament, o parte dintre centrele medicale (cele finanțate integral din venituri din sistemul de asigurări sociale de sănătate) și centrele județene de întreținere și reparare a aparaturii medicale, precum și policlinicile cu plată.
SOCIETATEA NAȚIONALĂ DE MEDICINA FAMILIEI (SNMF)
Societatea Națională de Medicina Familiei este prezentă în toate județele din România și este asociația profesională națională a medicilor de familie. Scopul SNMF este de a promova interesele ”cu caracter profesional, științific, legislativ, juridic, și promovarea intereselor economice, pentru dezvoltarea unor raporturi instituționalizate cu autoritățile publice, cu alte organizații similare din țară și străinătate, cu societatea civilă, pentru realizarea de activități și inițiative care promovează dezvoltarea și afirmarea specialității de medicina familiei.” În esență, SNMF urmărește permanent îmbunătățirea cadrului legal cu privire la medicii de familie, monitorizează aplicarea unitară a prevederilor legale în domeniu și reprezintă interesele acestei categorii profesionale în raport cu ceilalți actori.
AGENȚIA NAȚIONALĂ DE TRANSPLANT (ANT)
Agenția Națională de Transplant este o structură organizată în subordinea Ministerului Sănătății responsabilă cu programul național de transplant de organe, țesuturi și celule de origine umană. Conform legii, ANT coordonează activitatea de prelevare, transport și alocare de organe pentru transplant și, implicit, are rolul de a ține evidența tuturor transplanturilor din România și de a colecta și organiza listele de așteptare de la unitățile medicale care efectuează operații de transplant. ANT este responsabilă și de menținerea evidenței donatorilor vii și în moarte cerebrală declarați în România și de atribuirea codurilor CUIANT, alocate pacienților care se află pe listele de așteptare. La nivelul lunii aprilie 2021, pe lista de așteptare, conform Registrului Național ANT existau 7.227 de persoane în așteptare, dintre care 3.148 pe lista de așteptare pentru un transplant renal.
REGISTRUL RENAL ROMÂN
Registrul Renal Român este o unitate informatică specializată din cadrul Ministerului Sănătății, organizată în subordinea Spitalului Clinic de Nefrologie Dr. Carol Davila, care are scopul de a asigura ”depistarea și aplicarea tratamentului medical corespunzător al bolnavilor cu insuficiență renală”. Platforma publică a Registrului Renal Român este un website nefinalizat care, la momentul redactării acestui raport (aprilie 2021) nu oferă niciun fel de informație statistică sau educațională cu privire la insuficiența renală. Platforma integrează totuși un chestionar online de satisfacție a pacientului alături de varianta sa .pdf.
REGISTRUL NAȚIONAL AL DONATORILOR DE ORGANE, ȚESUTURI ȘI CELULE (RND)
Registrul Național al Donatorilor a fost inființat în 2012 și este un sistem gestionat de Ministerul Sănătății în care notarii publici înregistrează toate persoanele care declară că sunt de acord să li se preleveze organe post-mortem. Deși pe cardul de sănătate un cetățean poate menționa că își dorește să fie donator de organe, acest lucru nu este suficient, ci este nevoie de declarație autentificată și de înscrierea în registru de către un notar. Accesarea RND poate fi făcută exclusiv de persoane autorizate din cadrul Ministerului Sănătății, iar medicii nu au acces în sistem pentru a putea înscrie la rândul lor pacienți.
ORGANIZAȚII NEGUVERNAMENTALE
COLEGIUL MEDICILOR DIN ROMÂNIA (CMR)
Înființat în 1995, Colegiul Medicilor este asociația profesională națională a medicilor, cu autonomie completă față de orice instituție publică. Principalul rol al Colegiului este supravegherea exercitării profesiei în România, monitorizarea aplicării legilor și regulamentelor relevante activității medicale și reprezentarea profesioniștilor la nivel național. Tot Colegiul este cel care poate aviza înființarea cabinetelor medicale private și are ca rol menținerea la zi a Registrului Unic al Medicilor. Nu în ultimul rând, Colegiul Medicilor publică ghiduri și protocoale de practică medicală care trebuie aprobate ulterior de Ministerul Sănătății și, în cazul abaterilor de la normele de etică profesională, CMR are ca rol organizarea judecării acestor cazuri în calitatea sa de organ de jurisdicție profesională.
FEDERAȚIA ASOCIAȚIILOR BOLNAVILOR DE CANCER (FABC)
ANOSR este o federație studențească, ce reunește 125 organizații studențești din 31 de universități, ce provin din 19 centre universitare. ANOSR are ca scop reprezentarea și promovarea intereselor studenților, prin oferirea unei voci comune și unui cadru de comunicare și interacțiune pentru aceștia. ANOSR desfășoară o serie de proiecte menite să sprijine studenții, printre care Student Dojo (sesiuni de formare în domeniul reprezentării studențești), programul We are Next (sesiuni de formare pentru membrii ANOSR în diverse domenii) sau universități de vară dedicate elevilor pentru a promova studiile universitare. Anual, ANOSR organizează și Gala Profesorului Bologna (premierea profesorilor) și Forumul Organizațiilor Studențești din România. În plus, ANOSR întocmește o serie de rapoarte (cel mai important fiind Raportul Național privind respectarea prevederilor Codului Drepturilor și Obligațiilor Studentului), poziții și propuneri legislative pe teme relevante.
ASOCIAȚIA DĂRUIEȘTE ARIPI
Dăruiește Aripi este o organizație care are ca misiune atât sprijinul logistic al spitalelor și îmbunătățirea condițiilor de tratament pentru copiii bolnavi de cancer în România. Asociația Dăruiește Aripi susține în prezent material și logistic Registrul Național al Cancerului la Copil în România (RNCCR), o bază de date cu toate cazurile noi de cancer la copii și tineri (0-19 ani), în cooperare cu Societatea Română de Onco-Hematologie Pediatrică. În perioada 2014-2016 Registrul a fost susținut prin contribuții private și prin Fondul ONG România cu sprijin financiar obținut prin granturile norvegiene.
ASOCIAȚIA M.A.M.E.
Asociatia M.A.M.E. este o organizație non-profit, fondată în urmă cu 12 ani de către Maria Culescu. Asociația sprijină pacienții grav bolnavi printr-o serie de programe și proiecte derulate la nivel național și, începând din 2019, este și membră a Coaliției Europene a Pacienților cu Cancer, cea mai mare organizație a pacienților cu cancer din Europa. Tot în 2019, M.A.M.E a obținut și licențierea unui centru de consiliere și sprijin pentru părinți și copiii.
ASOCIAȚIA P.A.V.E.L.
Asociația P.A.V.E.L. (Primind Ajutor, Viața Este Luminoasă) este asociația părinților care au copii bolnavi de cancer, leucemii și anemii grave. Asociația activează din anul 1996 și își propune să mobilizeze comunități pentru apărarea drepturilor pacienților bolnavi de cancer și să promoveze acțiuni de responsabilizare și empatie socială, comunitară, individuală sau instituțională.
ASOCIAȚIA PACIENȚILOR CU AFECȚIUNI NEURODEGENERATIVE DIN ROMÂNIA (APAN)
Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative din România reprezintă interesele pacienților care suferă de bolile neurodegenerative precum scleroza multiplă, Alzheimer sau Parkinson și nu numai. Asociația sprijină acești pacienți prin programe și proiecte naționale ajutându-i în lupta cu boala și apărându-le drepturile acolo unde acest lucru se impune.
ASOCIAȚIA PRADER WILLI ROMÂNIA
Asociația Prader Willi din România este o organizație neguvernamentală care are drept scop facilitarea accesului la informații utile privind bolile rare, crearea unei rețele de suport pentru pacienții care se confruntă cu afecțiuni similare și aducerea împreună a specialiștilor cu familiile care au nevoie de suport. Asociația Prader Willi joacă un rol relevant și în eforturile de stimulare a cercetării în domeniul bolilor rare în România și nu numai. În 2007 Prader Willi a înființat ANBRaRo - Alianța Națională pentru Boli Rare din România.
ASOCIAȚIA TRANSPLANTAȚILOR DIN ROMÂNIA (ATR)
Asociația Transplantaților din România este o asociatie non-profit de pacienți cu peste 25 de ani de activitate. Rolul asociației este de a reprezenta interesele persoanelor transplantate sau ale celor care se află pe listele de așteptare, de a facilita accesul la îngrijire medicală și de a monitoriza procesul de legiferare în domeniu. ATR joacă și un rol educațional și de promovare a informațiilor despre transplant în rândul publicului larg precum și despre donarea de organe.
SENS POZITIV
Sens Pozitiv este una dintre principalele asociații de sprijin pentru pacienții care trăiesc cu HIV. Unul dintre cele mai ample proiecte ale asociației este platforma informathiv.ro, un website de informare care conține materiale și date despre incidența HIV în România, resurse utile pentru cei care trăiesc cu această afecțiune dar și pentru cadre medicale, organizații sau alte persoane care au nevoie de informații.
ALTE ASOCIAȚII DE PACIENȚI
În cazul bolilor cronice și al bolilor rare asociațiile de pacienți joacă un rol important în tratarea și oferirea de suport specializat pentru simptomele pe care le prezintă pacientul, precum și o comunitate unde acesta se poate integra, face schimb de experiență și în esență se poate simți mai puțin singur în lupta cu boala. Acestea de obicei au multiple funcții în comunitate dintre care cele mai importante sunt cele de ”ghid” prin sistemul medical când vine vorba de o anumită afecțiune, având în vedere gradul ridicat de birocratizare al sistemului medical din România și al tipicității și variabilității procedurilor medicale. Având în vedere încărcarea sistemului medical din România și subdotarea acestuia din mai multe puncte de vedere, asociațiile de pacienți oferă suport comunitar emoțional și psihic precum și informații și povești de succes, ceea ce oferă pacienților un control mai mare asupra propriilor probleme medicale.
Conform CASPA (Comunitatea Asociațiilor de Pacienți) în momentul de față în România există în sector peste 230 de asociații în multiple domenii: oncologie, diabet, multidrog, tuberculoză, HIV, hemofilie, hematologie, transplant, genetice - boli rare, neuro-pshihice, hepatice, ORL și alte domenii.