În cazul pacienților cu boli rare, comunicarea dintre aceștia și medic se realizează prin canale agreate de ambele părți (telefon, e-mail, sms). Medicii nu au un sistem centralizat prin care să poată urmări în timp aceste cazuri după ce ele părăsesc spitalul, iar bolnavii care se află la sute de kilometri depărtare uneori nu au mereu disponibilitatea financiară de a ajunge la același medic de fiecare dată când starea lor de sănătate pare să nu evolueze conform cu parcursul descris de medic. Există și o a doua problemă, sprijinul emoțional de care au nevoie acești pacienți și aparținătorii lor pe care nu au de unde să îl primească din afara familiei, acolo unde aceasta există.

Propunem astfel crearea unei rețele de comunicare închise cu o componentă prin care să se permită medicilor să ia legătura direct cu bolnavii la intervale regulate pentru a monitoriza starea acestora. Platforma ar permite și transmiterea securizată de documente medicale între doctor și pacient. A doua componentă ar permite crearea unei comunități de bolnavi din toate colțurile tării și nu numai, pacienți care se confruntă cu aceleași probleme și care se pot sprijini reciproc. Aplicația ar trebui să fie disponibilă pe web, iar introducerea pacientului în sistem poate fi făcută fie de către medic sau la cerere de către pacient, după o validare a cazului său.

SCHIMBĂRI:

• Pacienții care suferă de boli rare vor putea să rămână în contact cu medicii specialiști chiar dacă nu sunt în același oraș;

• Medicii vor putea monitoriza starea pacienților și între consultații prevenind astfel potențiale situații în care aceștia ar dezvolta alte probleme de sănătate;

• Crearea unui canal de comunicare securizat care are grijă de datele pacienților și ale medicilor